Des del nostre blog volem donar a conèixer la "Pell de papallona" que és com anomenem la malaltia que afecta el nostre Pol: l'epidermólisi bullosa. Es tracta d'una malaltia genètica, incurable i no contagiosa de les anomenades "estranyes" que afecta la pell.
El Pol fa vida normal però hem de tenir molta cura amb tot allò que pugui afectar la seva pell com ara els petits cops, esgarrapades, friccions, exposició al sol...
Us adrecem a la pàgina web de l'associació DEBRA ESPAÑA, on trobareu més informació sobre la malaltia. El coneixement i la divulgació de les malaties estranyes ajuden a la investigació de la malaltia i a la sensibilització i la integració dels malalts.
.jpg)
L'autor ha eliminat aquest comentari.
ResponEliminaL'autor ha eliminat aquest comentari.
ResponEliminaEl Pol dels xuts, el nostre fill Pol, és un nen entremaliat i juganer, una mica capgròs quan vol o un àngel que et roba el cor, com qualsevol nen, però ell té la pell molt fràgil, com les ales de les papallones, que si les agafes sense delicadesa, les seves ales es malmeten.
ResponEliminaEl Pol té una malaltia rara, que representa un repte per a ell i tots els que l'envolten, un repte que és el de tenir una vida com la de qualsevol altre nen, malgrat les seves limitacions, sortosament, menors que la d'altres nens amb la mateixa malaltia o altra de les anomenades rares.
Però el repte hi és perquè és un nen com els altres, i per a que sigui així, com els demès, de moment, els pares i l'escola han acceptat aquest repte: ser un en com els altres i només diferent o especial perquè l'estimen.
Com a pares donem gràcies a l'escola i als seus mestres per acceptar el repte, el repte del Pol de ser un nen, i per això compartim amb tots els xuts el seu repte que és el de qualsevol nen.